“No solo es el cáncer, es todo lo que te cambia la vida, todo es diferente y tienes que poner muchos límites y muchas cosas en su sitio”, Fátima Gutiérrez

Fuente: canva

Irene Mira y Nerea Eguiguren

El 4 de febrero, Día Mundial contra el Cáncer, compartimos la carta que hizo Fátima Gutiérrez de despedida a su pecho, una joven de 24 años que lleva desde los 22 conviviendo con un sarcoma de tejidos blandos derivado de un tumor filodes maligno que apareció en su mama derecha. 

Este tipo de cáncer en particular es muy raro, pero todavía lo es más en una joven de 22 años. Hace unos días hablamos con ella sobre esta cuestión, los cambios que le ha supuesto este diagnóstico y cómo ha afectado en sus relaciones personales, tanto consigo misma como con sus familiares y amigos.

P: ¿Cómo fue el proceso de detección del cáncer que tienes?

R: Pues yo me encontré un tumor en la mama. Fui al médico y me dijeron que era un tumor filodes maligno, que en principio suele ser algo que se queda ahí, pero ¿qué pasa? que se transformó en un sarcoma. Entonces, tuve metástasis y en este momento tengo ocho tumores o así y uno de ellos en el pulmón. Pero están todos en el tórax, entonces bueno, sigue como en la misma zona más o menos. 

Sí que me han dicho los médicos que estoy jodida, aunque no sean metástasis lejanas, porque no respondo bien a los tratamientos, porque los sarcomas son cánceres poco investigados, entonces no hay un protocolo que funcione. Entonces se tienen que poner a probar. Sí hay casos de personas en los que responden a algunos tratamientos, entonces van viendo y probando. Pero bueno, la verdad que está complicado para las personas con sarcomas, y además, no es un cáncer con muy buen pronóstico. 

P: ¿La detección fue fácil? Porque claro, en general el cáncer en la gente tan joven no es muy común, entonces te encuentras un bulto en el pecho y lo último que piensas es que sea cáncer.

R: Sí, yo igual. Pensé ‘bueno será un bulto de grasa’, o como mi madre y mi hermana tenían fibroadenomas yo pensaba que era eso. Estaba súper segura y súper tranquila, y además es que los médicos también era como ‘bueno, eres muy joven, no va a ser cáncer, si crece vuelve al médico’. ¿Qué pasa? Pues que creció y cuando empezó a crecer, fui corriendo al médico y sí que es verdad que actuaron bastante rápido. Además, enseguida me diagnosticaron y me diagnosticaron bien. O sea que eso lo agradezco. 

Pero sí, aunque seas una persona joven, si hay un bulto, es mejor que se biopsie y salir de dudas porque hay mucha gente que precisamente por esa tardanza, sufre muchas pérdidas que se podrían llegar a evitar. 

P: Y el proceso que estabas comentando, ¿fue muy largo en el tiempo o fue más o menos rápido? 

R: Pues es que yo estaba en el Reino Unido, entonces fue un poco caótico, porque bueno, allí me diagnosticaron bien, pero es verdad que sí que tardaban más que lo que luego pude comparar en España. O sea, a lo mejor tardaban dos semanas en darte los resultados de la biopsia, entonces era como dos semanas, dos semanas, dos semanas… Pero yo en cuanto tuve el diagnóstico dije ‘mira, me piro a España’. Estaba como muy en plan: ‘Esto no puede ser. Me voy a España a ver si me dan una segunda opinión’. No me lo podía creer. Y también quería estar con mi familia. En España me repitieron las pruebas súper rápido. También ya sabían más, se hacían a la idea de que era un cáncer, entonces a lo mejor por eso fue. Me acuerdo que llegué a mediados de junio y a principios de julio, el día 7, ya me estaban operando, o sea que sí, muy rápido.

P: ¿Cómo fue el cambio de vida así de repente?

R: Eso yo creo que para mí ha sido lo más complicado porque requiere muchísima adaptación, mucha paciencia, mucho amor propio. O sea de realmente ser consciente de en qué momento estás, porque yo era como ‘bueno, me operan y vuelvo a mi vida’. Además, yo vivía en Gales y era feliz allí. Era independiente. Y de repente tengo que volver a mi casa, con mi familia… todo me estaba costando muchísimo. Me estaba costando casi más eso y me estaba centrando más en ese asentar todos esos cambios, que en la enfermedad en sí. Todavía era como un shock en mi vida, no lo había procesado. 

Yo creo que eso es lo más complicado, ¿no? Cómo estar presente a veces en momentos que te invitan mucho a la disociación y a la evasión. 

Tienes que renunciar a muchas cosas y al principio te importa mucho porque al final todos queremos participar y formar parte y tener una vida normal entre comillas, como la tiene todo el mundo. Yo seguí trabajando, o sea, me busqué un trabajo, seguía intentando estar en la vida, ¿no? O sea tal y como la conocemos, me refiero a estar dentro del sistema, en el ritmo de la sociedad. Pero ya llegó un punto en que empecé con quimio, además, tuve quimios bastante fuertes, y tuve que aceptar que no podía, que ya estaba en otra fase. Desde entonces vivo a otro ritmo y creo que ahora lo llevo muy bien, como que lo acepto, intento no darme más problemas a mí misma. 

Sí que se pasa muy mal, son muchas pérdidas, no solo es el cáncer, es todo lo que te cambia la vida, todas tus relaciones cambian, todo es diferente de un día para otro casi. La manera en la que la gente te mira y en la que la gente se dirige a ti. Y tienes que poner muchos límites, poner muchas cosas en su sitio. También requiere comprender mucho porque es algo que le está afectando también a tu familia y a su estado de ánimo y su vida; y a tus amigos. Además tengo amigos muy íntimos, muy profundos y pues de repente llegan momentos en los que te das cuenta de hasta qué punto está presente en sus vidas también.

P: ¿Cuál es tu opinión en relación a las campañas que se han estado haciendo y se siguen haciendo con el cáncer de mama? ¿Te sientes identificada?

R: A ver, es que mi cáncer ha avanzado tan rápido, que supongo que no ha sido como el proceso que lleva a lo mejor una mujer que tiene un cáncer de mama, y a lo mejor dentro de muchos años otro. Para mí es cierto que ha sido todo súper rápido, o sea, enseguida metástasis. Entonces no he estado muy centrada en esas cosas. Y las veo y es que entiendo a todas las personas que, evidentemente, ven esos anuncios que al final son muy superficiales.

La realidad de una persona es mucho más profunda que todo eso. Y yo creo que, bueno, vivimos en un capitalismo, es así, pero las marcas quizá deberían contactar con personas que realmente están pasando por eso y que han sufrido ese cambio en sus vidas y partir de ahí para hacer algo un poco más auténtico. Porque al final es que lo ves y dices ‘esa mujer está sana, está radiante, simplemente le han puesto un pañuelo rosa. Es que tiene hasta pelo’.

Muchas veces no se muestra tampoco cómo quedan nuestros cuerpos después de pasar un cáncer de mama. Porque es que todas perdemos el pecho, tenemos cicatrices… En fin es una realidad y no sé, supongo que siempre se nos está protegiendo de la impermanencia, de la enfermedad, de la muerte, de todas estas cosas… Porque yo creo que si no, no seríamos tan esclavos de todo porque diríamos: ‘Ostras que la vida cambia en cualquier momento, voy a hacer lo que yo quiero, no voy a hacer lo que los demás quieren’. Entonces al final siento que sí que estamos como muy protegidos de la realidad y que falta autenticidad en cómo se cuentan las cosas. Y se tienen que contar desde las personas que lo viven, pero ya no el cáncer de mama, sino todo. Y sí, pues un poco teatrillo sí es. 

«Tienes que renunciar a muchas cosas y al principio te importa mucho porque al final todos queremos participar y formar parte y tener una vida normal entre comillas»

Fátima Gutiérrez

P: En relación con esto también es muy típico utilizar términos relacionados con la guerra, la lucha, cuando se habla de las personas que tienen cáncer.

R: Me estoy leyendo un libro muy interesante de una mujer que ha trabajado en cuidados paliativos 40 años y habla de eso, de cómo estamos en una especie de realidad en la que no se puede hablar de la enfermedad y de la muerte con naturalidad. O sea, es que parece que si lo hablas, te vas a morir o algo. Es como gafe. Pero no pasa nada, es la realidad de la vida. Todos nos vamos a morir, unos antes y otros después. Y ella decía cómo hemos cambiado términos como ‘morir’, por ‘ha perdido la batalla’. A mi sinceramente me agobia decirme a mí misma que estoy en una batalla y en una lucha, entonces no lo utilizo para mí. A lo mejor a otras personas les sirve como sentirse guerreros, les hace sentir fuertes. Me parece súper bien, pero yo, si soy un guerrero, soy el guerrero pacífico. Me refiero: me lo tomo con calma, intento no decirme eso porque me da un poco de ansiedad, me da la sensación de que tengo que estar siempre como alerta. Entonces quizá es un término que no es para mí, pero que entiendo que puede ser para otras personas. 

Yo creo que aquí no es cuestión de utilizar unos términos u otros, es cuestión de, si estás en esta situación, respetarte y quererte y utilizar tus propios términos y contar tu propia historia. Al final no tienes que vivirlo desde las expectativas de los demás, de que seas siempre un luchador, de que estés todo el día con una sonrisa. Eso al final puede hacer que te sientas muy solo viviéndolo porque no está siendo auténtico, no te estás dejando sentir todas las emociones que vienen y van y hay días buenos y hay días malos. Y yo creo que es un lenguaje con el que hay que tener cuidado, pero pues cada uno que sea él mismo. Hay que intentar contar nuestra historia y vivirlo a nuestra manera. 

P: También relacionado con esto, ¿se tiende quizás a romantizar un poco lo que es la enfermedad, el cáncer de mama?

R: Sí, porque con esto de que ‘hay un 90 y pico por ciento de mujeres que superan la enfermedad…’ Aparentemente, porque es que la mayoría tienen que estar en tratamientos hormonales o en revisiones que dan un montón de ansiedad durante toda la vida, probablemente tengan estrés postraumático, tienes miedo de que vuelva a aparecer o lo que sea. Realmente todo cáncer es un proceso muy duro, lo superes o no. Pero sí, creo que no se incluye nada a las personas que tenemos también cánceres de mamá metastásicos y a las personas que no nos va a lo mejor sobre la marcha el tratamiento. Me refiero a que funciona. Y sí, es el cáncer del que más se habla, por algún motivo. No sé es curioso, ¿por qué se habrá establecido así? No lo sé, pero sí se tiene que crear espacio para la vulnerabilidad que hay también acompañando a todo esto. Y no es nada romántico, ni bonito, ni nada. También se aprenden muchas cosas, todo tiene sus pros y sus contras, pero generalmente pues es una enfermedad y es algo que afecta a las vidas de las personas muy ampliamente. Y yo creo que no se debe tratar como una especie de batalla que vas a ganar y que vas a estar mejor que nunca después, ya eres como un ser feliz que no vive sus emociones como una persona normal, que no se vuelve a estresar. Esta situación es muy superficial y poco real en mi opinión.

«Siempre se nos está protegiendo de la impermanencia, de la enfermedad, de la muerte, de todas estas cosas…»

Fátima Gutiérrez

P: Y teniendo en cuenta todo esto, las personas que no tienen cáncer, pero lo viven de manera cercana o los medios de comunicación, ¿cómo debemos tratar la enfermedad? ¿Qué cosas no se deben decir? 

R: Yo creo que la primera conversación que hay que tener es precisamente el ‘no sé qué decir’. Porque yo también hay un montón de situaciones en la vida que me he encontrado en las que no sé qué decirle a alguien. Y es natural, no venimos con un manual. Entonces yo creo que tenemos que ser humildes y sencillos en ese sentido y si a un amigo tuyo le pasa, en vez de alejarte porque prefieres evitar la confrontación, a lo mejor decirle: ‘Oye, qué necesitas’ o ‘ahora mismo no sé cómo tratarte y no quiero decir algo que empeore las cosas’. Yo diría que también antes de asumir y empezar a hablar es mejor hacer preguntas de cómo es para esa persona. Porque a lo mejor a mí hay unas cosas que me las dices y me dan igual y a otras personas que tienen cáncer le afectan un montón, o no les gustan que se las digan, o tienen otra visión de la enfermedad.

Creo que tenemos, simplemente, que preguntarnos más, en general, en la vida los unos a los otros. Porque yo creo que vamos ya muy con el discurso de: ‘Bueno, pero vas a estar bien, no pasa nada…’ Pregunta mejor: ‘¿Cómo estás?, ¿qué necesitas?, ¿cómo te está afectando todo esto?, ¿puedo hacer algo por ti?, si digo algo que te moleste, por favor, dímelo’. Y así la comunicación es más segura y tranquila para ambas personas porque es que es una situación complicada. A mí me han dicho muchas cosas, que luego me han dolido, pero digo ‘a ver es que esta persona no tiene ni idea de lo que es ser yo’. Y entonces a lo mejor tengo que decirle: ‘Mira, esto no me lo digas, cariño, porque no me hace bien’ o ‘Me ha causado esto y esto’. Yo creo que siempre es cuestión de comunicación y de abrir el corazón, porque es que si no, no hay manera.

P: Basándonos un poco en lo que has subido en tus redes sociales y en Instagram, ¿cómo de importante es para ti el arte y cómo ha cambiado, si es que lo ha hecho, a raíz de la enfermedad? 

R: Pues es que a mí ser creativa y ser una persona sensible -porque soy muy sensible- es algo a lo que siempre acudo en mi vida. Tampoco me identifico con ello porque creo que estamos en constante cambio, pero sí que creo que los seres humanos somos creativos y siempre había sido muy terapéutico para mí. Escribir, pintar… Yo incluso estaba estudiando arteterapia. Pero es verdad que a raíz de la enfermedad sí que he pintado, tengo muchos más dibujos que son para mí, que siento muy íntimos. Es un recurso terapéutico total. O sea, es simplemente parte de mi gestión del miedo y de la vida y del dolor. Es una manera de canalizarlo, incluso de manifestar ciertas cosas. Por ejemplo: hoy he estado pintando a mi vulnerabilidad, a mi fortaleza, a mi presente y a mi dignidad porque el otro día hice una terapia y salió como que si tengo esas cosas presentes, me siento más capaz de afrontar la situación. Entonces he hecho como un paisaje en el que todas estas cosas son elementos de la naturaleza, ¿no? Y es un dibujo muy sencillo y en el que no he mirado referencias, pero me ha servido tanto… Entonces sí, yo diría que lo que ha cambiado es que a lo mejor no juzgo tanto mi arte, ni quiero que sea tan perfecto, simplemente quiero que me ayude y que sea auténtico. Sobre todo que sea súper auténtico, en plan que sea lo más verdadero posible y que me conecte con la verdad, para mí eso es lo más importante. Y escribo mucho más. Me ayuda un montón a liberar, a echar como lo que no quiero dentro. O sea que quizás sí que ha evolucionado, ha cambiado, es más auténtico diría yo, pero sí sigue siendo parte de mi terapia, que es algo, que también sentía y veía antes.

P: Antes contabas que en la sociedad vivimos un poco alejados de la muerte, ¿ha cambiado para ti el significado de la muerte o tu manera de verla, de relacionarte con ella? 

R: Totalmente y es algo que me cuesta compartir con la gente porque no quiero asustar a nadie, no quiero meter miedo a la gente, no quiero ir por ahí como el enterrador. Pero es verdad que me gustaría, de alguna manera, transmitir a los demás: ‘Ten presente la impermanencia de las cosas porque es muy útil’. 

Empiezas a pensarlo, a lo mejor cada vez más, a medida que te pones más enferma o que tienes más dolores y esa reflexión sobre algo -es como si tú te enamoras, pues vas a pensar más en el amor- es natural, es algo que tienes presente en tu día a día. Siento que al pensarlo más es más familiar para mí y de alguna manera le tengo un poco menos de miedo. Aunque a veces también digo: ‘Bueno, a ver qué va a pasar después…’. O a lo mejor no pasa nada. Pero es verdad que me da como menos miedo ese momento, o pensar en ello, o tenerlo en cuenta.

También me ha empezado a aparecer como la otra cara de la moneda: la vida. O sea, como algo que las personas que lo tienen en cuenta porque ya han sufrido una pérdida grande en su vida, pues de un ser querido o que te hayas quedado en silla de ruedas, que a veces parecemos los desgraciados, pero también te puede dar ese ‘clic’ de vivir más realmente haciendo y siendo como quieres ser, ¿no? Y de la manera más auténtica porque yo ya no quiero estar en una realidad en la que parece que tengo todo el tiempo del mundo porque no lo tengo. En la que parece que siempre voy a poder hablar, escribir y cantar. No. Ahora agradezco cada día eso porque sé que es que de repente me cae una teja o no sé qué y lo sé porque lo he vivido, no lo sé porque me lo han contado. O sea, a mí me pasaba que antes pensaba que eso le pasaba a otra gente. Estaba lejos de mí y yo iba a ser vieja seguro. Entonces creo que es muy interesante para mí, ahora, relacionarme con personas que están ahí y que me entienden en ese sentido. Puedes valorar la vida de una manera muy interesante, y el tiempo, y la energía. De repente te da pereza relacionarte con esos amigos con los que sólo puedes beber y realmente no le puedes decir te quiero, ni estar sentado cómodamente y te hacen sentir incómoda todo el rato. Y dices: ‘Fuera’. Y te es súper fácil. Pero cuando piensas que vas a tener toda la vida por delante, ahí estás sentada no sé cuánto tiempo perdiendo tu vida. Entonces todo eso para mí es mucho más fácil, sí que lo he aprendido gracias a tener la muerte más presente. También yo creo que lloras más, como que piensas más en tu vida, tienes recuerdos se hacen más vívidos, pero no todo es color de rosas, pero sí he aprendido mogollón.

«Todo cáncer es un proceso muy duro, lo superes o no»

Fátima Gutiérrez